A Tassy család oldala

2013. december elején kezdett gyanús lenni, hogy esetleg valaki lakhat a pocakomban, amiről pár napon belül megerősítést is kaptunk az orvostól. Nagyon boldogok voltunk. :)
A 11. héten voltunk az első kötelező ultrahangon, ahol a tarkóredőt egy egész kicsivel többnek mérték, mint amennyinek hivatalosan lennie kellene. Rá is akartak beszélni mindenféle vizsgálatra, hogy nagyobb pontossággal megállapíthassák, nem Down-kóros-e esetleg a baba. Az egyik vizsgálat sokezer forintba került volna, a másiknak pedig van egy nem túl nagy vetélési kockázata, nem kértük egyiket sem, hisz nem láttuk értelmét. Egyrészt 100%-ot úgyse nagyon tudnának mondani, másrészt ha ki is derülne, hogy egészen biztosan Down-kóros, akkor sem változik semmi. Ő akkor is a mi gyermekünk, úgysem fogjuk elvetetni. Miért ölnénk meg bárkit is csak azért, mert beteg, még ha az illető egy néhány hetes pocaklakó is?!?

Újabb viszonylag problémamentes hetek teltek el, mikor március elején elkezdtem érezni, hogy mintha valaki rugdosna odabentről. Egy ideig nem voltam biztos benne, hogy ez tényleg a babánk mocorgása, de pár nappal később már egész egyértelmű pici rugdalásokat éreztem, sőt, egyszer látni véltem, hogy egy pillanatra egy kis dudor jelent meg a hasamon a rúgása nyomán. Nagyon fura, érdekes és nagyon jó érzés volt. :)

A 19. terhességi héten március 11-ére volt időpontunk a következő ultrahangra. Addigra választottunk fiú- és lánynevet is, hátha ott megtudjuk, milyen nemű is lesz a csöppség. A várakozás izgalmával boldogan mentünk a vizsgálatra. Kiderült, hogy lányunk lesz, tehát egy kis Julit érzek mozgolódni, de sajnos azt is mondták, hogy valami nincs rendben a szívével. Az ultrahangos orvos sem tudta megmondani, hogy pontosan mi lehet a probléma, többedmagával percekig találgatott, rengeteg latin kifejezés röpködött a levegőben, amit még hallani sem volt kellemes. Amilyen boldogan mentünk az ultrahangra, olyan leverten távoztunk onnan. Nem tudtuk megítélni, hogy pontosan mekkora lehet a baj, csak reméltük, hogy nem olyan súlyos, de az azért ijesztő volt, hogy a doktor úr ott helyben a mobiljáról hívott fel egy széles körben elismert magzati szívultrahangos doktornőt, aki mondta, hogy 3 nappal később fogad minket. Állítólag normál esetben egy ilyenre egy jó hónappal későbbre lehet csak időpontot kapni.
Otthon persze mindketten ültünk a számítógép előtt, s a vizsgálati lapon szereplő latin kifejezésekre próbáltunk rákeresni az interneten. Én lényegében végigsírtam a délutánt/estét, hisz bár nem tudtam, mi is a gond pontosan, szinte mindegyik latin kifejezés mögött valami rémséget találtam. Azt hittem, másnap nem bírom megtartani az óráimat (gimnáziumi tanár volnék), de szerencsére hamar felmértem, hogy ha nem megyek be dolgozni, egész nap a gép előtt olvasgatom az újabb szörnyűségeket, s estére egész becsavarodom. A saját lelki épségem érdekében tehát vettem egy nagy levegőt, s másnap ismét ott álltam krétával a kezemben a diákok előtt. Nem volt könnyű, még órák közben is többször eszembe jutott, hogy szegény kicsi lány a pocakomban feltehetőleg komoly szívproblémával küzd.

A 3. nap péntekre esett, s mi aggódva ültünk a magzati szívultrahangra várva. Iszonyú hosszú idő után kerültünk be, s örültünk volna, ha végül valami biztatóbbat hallunk, de a doktornő szavai súlyosak voltak. Lényegében az egyik legrosszabb szívfejlődési rendellenességet diagnosztizálta: hypopláziás bal szívfél szindróma. Juli szívének lényegében nincs bal kamrája, és a bal pitvara is kisebb. Ez pocaklakóként még nem hiányzott neki annyira, hisz odabent csak a test felé kell pumpálni a vért, a tüdő még nem csatlakozik be a keringésbe - én láttam el oxigénnel a vérét, nem a tüdeje -, de sajnos születés után ez igen súlyos problémákhoz vezet. Eredetileg az ember szívének jobb kamrája pumpálja a vért a tüdő felé, de az egy sokkal könnyebb feladat a szívnek, mint a test felé pumpálni, ezért a jobb kamra lényegesen gyengébb mindenkinek, mint a bal. A jobb "nem arra van kitalálva", hogy a testen (is) végignyomja a vért, márpedig Juli szívében már pocakon belül is a jobb kamra végezte a bal munkáját, születés után pedig mindkét feladatot el kellene látnia (tüdő és test felé is pumpálni), ami hosszú távon nem megy. A doktornő vázolt egy csomó feltételt, ami ha mind teljesül, akkor születését követően pár napon belül megoperálják (esetleg többször is), és átmenetileg megpróbálják megoldani a problémát. De ez sem végleges megoldás, továbbá van a műtét(ek)nek némi rizikója, nem világos, hogy túléli-e egyáltalán. Ha ez a csomó feltétel nem teljesül maradéktalanul, akkor valószínűleg nem is vállalják a műtétet, mert minek kínozzák szegényt, ha esélye sincs túlélni a beavatkozást. (Műtét nélkül viszont életképtelen, csak pár napig húzza nagyjából.) A csomó feltétel alatt ilyeneket kell elképzelni, hogy pl. legyen legalább 3 kg, legyen elég fejlett mindene (idegrendszer, tüdő stb.), tehát eleve biztosan ne legyen koraszülött, de leginkább még az is kevés, legyünk viszonylag közel a 40 héthez. Ha megoperálják és sikerül, akkor sem biztos, hogy megéri az 5 éves kort, annak meg még kevesebb az esélye, hogy akár 20 évet tudjon ezzel a szívvel élni, tehát előbb-utóbb szívátültetés is szükséges lehet.
Nagyjából ilyesmiket hallottunk a doktornőtől, valamint felvetette, hogy gondoljuk át, ki akarjuk-e egyáltalán hordani ezt a babát, ez olyan rendellenesség, aminél a törvény még pár hétig megadja nekünk a jogot arra, hogy elvetessük. Közben ő is továbbadott minket: hívta a mobiljáról közvetlenül az egyik orvost a Baross utcában (SOTE I. női klinika), hétfőn mehettünk oda is.
A magzati szívultrahangról hazafelé egyikünk sem bírt a könnyeivel. Útközben leültünk egy lépcsőre, és egymás karjaiban zokogtunk Gergővel hosszú perceken keresztül. Nehéz megmondani, mit is éreztünk. Nagyjából a félelem és kétségbeesés, valamint a miértek egyvelege tört ki belőlünk.

Hétvégén ismét sokat bújtuk az internetet. Kiderült, hogy ha nagyon jól sikerülnek a műtétek, lehet ezzel a problémával akár több évtizedig is lényegében teljes életet élni. Legfeljebb nem lesz Juliból versenysportoló, de annyi baj legyen.

A következő napokban megjelentünk a Baross utcában a genetikán, valamint a GOKI-ban is, ahol sikerült beszélnünk szívsebésszel is. Bárhol jártunk, mindenhol azzal fogadtak, hogy gondoljuk át, meg akarjuk-e tartani Julit. Olyan orvos is volt, aki kifejezetten le akart beszélni minket a lányunkról. Nem volt könnyű újra és újra elmondani, hogy a kis esély is esély, és mindenképpen kihordom, nem fogjuk megölni csak azért, mert beteg. Ilyenkor sokszor jött még pár mondat az esélyekről, hogy egészen biztosan értsük, hogy miről döntünk. Nem könnyítették meg a dolgunkat. Sokkal nehezebb lett volna, ha még azon is őrlődtünk volna, hogy megtartsuk-e Julit, de a sok nehézség közepette is megnyugtatóan jó érzés volt Gergővel biztosnak lenni egymásban: megbeszélés nélkül is tudtuk, hogy bármi is jön, mindketten kiállunk a lányunk mellett. Lehet, hogy csak 2 napot fog élni, de az is lehet, hogy boldog évtizedeket. Úgy gondoltuk, nem a mi hatáskörünk ezt eldönteni, meg kell adnunk neki a lehetőséget, amennyire tőlünk telik. Másrészt nem tudnánk leélni egy életet azzal a tudattal, hogy megöltünk egy embert, ezt a mi lelkiismeretünk "nem veszi be". Ha még meg sem született, akkor is ember, egy élő, érző pici lény. Ott rugdalt a pocakomban, még ha akartam volna sem tudtam volna másként gondolni rá.
Tudtuk, hogy nem mérhetjük fel előre, pontosan mivel is jár a család számára az, ha sikerül is az első műtét, hisz tudtuk, hogy ezt várhatóan egy nagyjából 2-3 hónapos kórházi tartózkodás követi. Nem tudtuk, mikor és milyen állapotban hozhatjuk majd haza először a lányunkat (ha sor kerül erre valaha is), és hogy addig hogyan tudjuk ellátni őt és egyéb feladatainkat. Nehéz volt mindezt elfogadni, valamilyen szinten feldolgozni. Ezt az első 2 hetet nem kívánom senkinek. Sok sírás, sok aggódás és imádság, az internet böngészése (biztató és kevésbé biztató példák és leírások), s közben szinte megszűnt létezni a külvilág. Hamar azon találtuk magunkat, hogy elég rendesen elúsztunk a dolgainkkal (határidősekkel is), nem volt egyszerű újra felvenni a fonalat.

Egy idő után nagyjából helyrerázódtunk, lassanként képes lettem elmondani ezt az egészet úgy, hogy közben csak alig kellett a könnyeimmel küzdenem. Az élet ment tovább, én 2 hetente a Baross utcába mentem ultrahangra, hogy nézzék, egyáltalán fejlődik-e Julinak mindene rendesen (tud-e az a kis beteg szíve mindenhová megfelelő mennyiségű oxigént szállítani a vérkeringéssel), ezzel szerencsére végig nem volt semmi gond. Magzati szívultrahangra is vissza kellett mennünk időről-időre, ahol próbálták nézni a szívében levő anatómiai viszonyokat. A doktornő lényegében mindig azt mondta, hogy amit lát, azzal meg van elégedve, tehát Juli ügyes kislányként kiválóan alkalmazkodott a nem normális viszonyokhoz, szépen megoldotta a keringést, kardiológiailag jól érezte magát odabenn. Szóval azzal együtt, hogy nagy a baj, elég jó volt a helyzet. Normál terheseket a 36. terhességi héttől szokták heti egyszer CTG-zni, nekem elkezdték a 33. héttől, egy idő után már heti kétszer jártam, de volt hét, amikor háromszor is. A CTG-k is mind nagyon jók lettek szerencsére. Mondták, hogy ha azon lesz valami eltérés, hamar befektetnek, hogy kéznél legyek, ha adódna valami gond. Mindig megbeszéltem Julival, hogy továbbra is legyen olyan ügyes, mint eddig, s akkor talán nem kerül erre sor. Nem is látszott semmi probléma sosem, így végig itthon lehettem. Közben én május elejéig tanítottam, az érettségiző csoportom még végigvittem, a dolgozataikat még én javítottam, de májusban órát már nem tartottam. Azt mondták, hogy kíméljem magam, üljek és feküdjek sokat, meg szedjem a magnéziumot, ezzel tudom leginkább elősegíteni, hogy ez az izgága pici lány ne szülessen meg túl korán. Május elejétől koncentráltabban is ezt próbáltam tenni.

Közben beszereztünk szinte mindent, ami egy kis jövevénynek kell: kiságy, babakocsi és társai. Nagyon reméltük, hogy idővel Juli haza fog kerülni, ha nem is tudjuk megmondani, mikor. Nekem néha támadtak rossz érzéseim, hogy el foguk veszíteni őt, de igyekeztem nem gondolni rá, hisz nem tesz jót egyikünknek sem, ha ezen stresszelem magam. Helyette inkább beszélgettem a leányzóval sokat, énekeltem neki olykor egyedül, máskor Gergővel együtt. Szerette, ha Gergő orgonál, miséken az énekek alatt rendszerint ki akarta rúgni az oldalam. Édes pofa volt, csak engem hátráltatott ezzel némiképp a koncentrálásban, de nem bántam. :)
Időközben az ismerőseink jelentős része tudomást szerzett arról, hogy gond van Juli szívével, s mindenki biztosított minket támogatásáról. Már rég nem tudtam volna összeszámolni, hányan imádkoztak értünk rendszeresen.

Július közepén a szülészeten azt mondták, a jobb időzíthetőség érdekében programozott császármetszéssel segítik világra a leányzót. Nem örültünk neki, hisz önmagában egyikünk állapota sem indokolta a császárt (a szívsebészek is azt mondták, ezzel a rendellenességgel nem megterhelőbb természetes úton születni), de ez is egy volt azon sok dolog közül, amit tetszik-nem tetszik, el kellett fogadnunk. A július 23-ai céldátumig nem maradt már sok időnk, s - különösen az utolsó napokban - érezhetően nőtt bennünk a feszültség. Nem tudtuk, mi vár ránk, mi is fog történni pontosan Juli megszületése után. Aggódva és reménykedve érkeztünk el az ominózus naphoz…