A Tassy család oldala

Mindenkit szeretettel várunk!

Andi és Gergő

Gyászjelentés letöltése .pdf formátumban.

2013. december elején kezdett gyanús lenni, hogy esetleg valaki lakhat a pocakomban, amiről pár napon belül megerősítést is kaptunk az orvostól. Nagyon boldogok voltunk. :)
A 11. héten voltunk az első kötelező ultrahangon, ahol a tarkóredőt egy egész kicsivel többnek mérték, mint amennyinek hivatalosan lennie kellene. Rá is akartak beszélni mindenféle vizsgálatra, hogy nagyobb pontossággal megállapíthassák, nem Down-kóros-e esetleg a baba. Az egyik vizsgálat sokezer forintba került volna, a másiknak pedig van egy nem túl nagy vetélési kockázata, nem kértük egyiket sem, hisz nem láttuk értelmét. Egyrészt 100%-ot úgyse nagyon tudnának mondani, másrészt ha ki is derülne, hogy egészen biztosan Down-kóros, akkor sem változik semmi. Ő akkor is a mi gyermekünk, úgysem fogjuk elvetetni. Miért ölnénk meg bárkit is csak azért, mert beteg, még ha az illető egy néhány hetes pocaklakó is?!?

Újabb viszonylag problémamentes hetek teltek el, mikor március elején elkezdtem érezni, hogy mintha valaki rugdosna odabentről. Egy ideig nem voltam biztos benne, hogy ez tényleg a babánk mocorgása, de pár nappal később már egész egyértelmű pici rugdalásokat éreztem, sőt, egyszer látni véltem, hogy egy pillanatra egy kis dudor jelent meg a hasamon a rúgása nyomán. Nagyon fura, érdekes és nagyon jó érzés volt. :)

A 19. terhességi héten március 11-ére volt időpontunk a következő ultrahangra. Addigra választottunk fiú- és lánynevet is, hátha ott megtudjuk, milyen nemű is lesz a csöppség. A várakozás izgalmával boldogan mentünk a vizsgálatra. Kiderült, hogy lányunk lesz, tehát egy kis Julit érzek mozgolódni, de sajnos azt is mondták, hogy valami nincs rendben a szívével. Az ultrahangos orvos sem tudta megmondani, hogy pontosan mi lehet a probléma, többedmagával percekig találgatott, rengeteg latin kifejezés röpködött a levegőben, amit még hallani sem volt kellemes. Amilyen boldogan mentünk az ultrahangra, olyan leverten távoztunk onnan. Nem tudtuk megítélni, hogy pontosan mekkora lehet a baj, csak reméltük, hogy nem olyan súlyos, de az azért ijesztő volt, hogy a doktor úr ott helyben a mobiljáról hívott fel egy széles körben elismert magzati szívultrahangos doktornőt, aki mondta, hogy 3 nappal később fogad minket. Állítólag normál esetben egy ilyenre egy jó hónappal későbbre lehet csak időpontot kapni.
Otthon persze mindketten ültünk a számítógép előtt, s a vizsgálati lapon szereplő latin kifejezésekre próbáltunk rákeresni az interneten. Én lényegében végigsírtam a délutánt/estét, hisz bár nem tudtam, mi is a gond pontosan, szinte mindegyik latin kifejezés mögött valami rémséget találtam. Azt hittem, másnap nem bírom megtartani az óráimat (gimnáziumi tanár volnék), de szerencsére hamar felmértem, hogy ha nem megyek be dolgozni, egész nap a gép előtt olvasgatom az újabb szörnyűségeket, s estére egész becsavarodom. A saját lelki épségem érdekében tehát vettem egy nagy levegőt, s másnap ismét ott álltam krétával a kezemben a diákok előtt. Nem volt könnyű, még órák közben is többször eszembe jutott, hogy szegény kicsi lány a pocakomban feltehetőleg komoly szívproblémával küzd.

A 3. nap péntekre esett, s mi aggódva ültünk a magzati szívultrahangra várva. Iszonyú hosszú idő után kerültünk be, s örültünk volna, ha végül valami biztatóbbat hallunk, de a doktornő szavai súlyosak voltak. Lényegében az egyik legrosszabb szívfejlődési rendellenességet diagnosztizálta: hypopláziás bal szívfél szindróma. Juli szívének lényegében nincs bal kamrája, és a bal pitvara is kisebb. Ez pocaklakóként még nem hiányzott neki annyira, hisz odabent csak a test felé kell pumpálni a vért, a tüdő még nem csatlakozik be a keringésbe - én láttam el oxigénnel a vérét, nem a tüdeje -, de sajnos születés után ez igen súlyos problémákhoz vezet. Eredetileg az ember szívének jobb kamrája pumpálja a vért a tüdő felé, de az egy sokkal könnyebb feladat a szívnek, mint a test felé pumpálni, ezért a jobb kamra lényegesen gyengébb mindenkinek, mint a bal. A jobb "nem arra van kitalálva", hogy a testen (is) végignyomja a vért, márpedig Juli szívében már pocakon belül is a jobb kamra végezte a bal munkáját, születés után pedig mindkét feladatot el kellene látnia (tüdő és test felé is pumpálni), ami hosszú távon nem megy. A doktornő vázolt egy csomó feltételt, ami ha mind teljesül, akkor születését követően pár napon belül megoperálják (esetleg többször is), és átmenetileg megpróbálják megoldani a problémát. De ez sem végleges megoldás, továbbá van a műtét(ek)nek némi rizikója, nem világos, hogy túléli-e egyáltalán. Ha ez a csomó feltétel nem teljesül maradéktalanul, akkor valószínűleg nem is vállalják a műtétet, mert minek kínozzák szegényt, ha esélye sincs túlélni a beavatkozást. (Műtét nélkül viszont életképtelen, csak pár napig húzza nagyjából.) A csomó feltétel alatt ilyeneket kell elképzelni, hogy pl. legyen legalább 3 kg, legyen elég fejlett mindene (idegrendszer, tüdő stb.), tehát eleve biztosan ne legyen koraszülött, de leginkább még az is kevés, legyünk viszonylag közel a 40 héthez. Ha megoperálják és sikerül, akkor sem biztos, hogy megéri az 5 éves kort, annak meg még kevesebb az esélye, hogy akár 20 évet tudjon ezzel a szívvel élni, tehát előbb-utóbb szívátültetés is szükséges lehet.
Nagyjából ilyesmiket hallottunk a doktornőtől, valamint felvetette, hogy gondoljuk át, ki akarjuk-e egyáltalán hordani ezt a babát, ez olyan rendellenesség, aminél a törvény még pár hétig megadja nekünk a jogot arra, hogy elvetessük. Közben ő is továbbadott minket: hívta a mobiljáról közvetlenül az egyik orvost a Baross utcában (SOTE I. női klinika), hétfőn mehettünk oda is.
A magzati szívultrahangról hazafelé egyikünk sem bírt a könnyeivel. Útközben leültünk egy lépcsőre, és egymás karjaiban zokogtunk Gergővel hosszú perceken keresztül. Nehéz megmondani, mit is éreztünk. Nagyjából a félelem és kétségbeesés, valamint a miértek egyvelege tört ki belőlünk.

Hétvégén ismét sokat bújtuk az internetet. Kiderült, hogy ha nagyon jól sikerülnek a műtétek, lehet ezzel a problémával akár több évtizedig is lényegében teljes életet élni. Legfeljebb nem lesz Juliból versenysportoló, de annyi baj legyen.

A következő napokban megjelentünk a Baross utcában a genetikán, valamint a GOKI-ban is, ahol sikerült beszélnünk szívsebésszel is. Bárhol jártunk, mindenhol azzal fogadtak, hogy gondoljuk át, meg akarjuk-e tartani Julit. Olyan orvos is volt, aki kifejezetten le akart beszélni minket a lányunkról. Nem volt könnyű újra és újra elmondani, hogy a kis esély is esély, és mindenképpen kihordom, nem fogjuk megölni csak azért, mert beteg. Ilyenkor sokszor jött még pár mondat az esélyekről, hogy egészen biztosan értsük, hogy miről döntünk. Nem könnyítették meg a dolgunkat. Sokkal nehezebb lett volna, ha még azon is őrlődtünk volna, hogy megtartsuk-e Julit, de a sok nehézség közepette is megnyugtatóan jó érzés volt Gergővel biztosnak lenni egymásban: megbeszélés nélkül is tudtuk, hogy bármi is jön, mindketten kiállunk a lányunk mellett. Lehet, hogy csak 2 napot fog élni, de az is lehet, hogy boldog évtizedeket. Úgy gondoltuk, nem a mi hatáskörünk ezt eldönteni, meg kell adnunk neki a lehetőséget, amennyire tőlünk telik. Másrészt nem tudnánk leélni egy életet azzal a tudattal, hogy megöltünk egy embert, ezt a mi lelkiismeretünk "nem veszi be". Ha még meg sem született, akkor is ember, egy élő, érző pici lény. Ott rugdalt a pocakomban, még ha akartam volna sem tudtam volna másként gondolni rá.
Tudtuk, hogy nem mérhetjük fel előre, pontosan mivel is jár a család számára az, ha sikerül is az első műtét, hisz tudtuk, hogy ezt várhatóan egy nagyjából 2-3 hónapos kórházi tartózkodás követi. Nem tudtuk, mikor és milyen állapotban hozhatjuk majd haza először a lányunkat (ha sor kerül erre valaha is), és hogy addig hogyan tudjuk ellátni őt és egyéb feladatainkat. Nehéz volt mindezt elfogadni, valamilyen szinten feldolgozni. Ezt az első 2 hetet nem kívánom senkinek. Sok sírás, sok aggódás és imádság, az internet böngészése (biztató és kevésbé biztató példák és leírások), s közben szinte megszűnt létezni a külvilág. Hamar azon találtuk magunkat, hogy elég rendesen elúsztunk a dolgainkkal (határidősekkel is), nem volt egyszerű újra felvenni a fonalat.

Egy idő után nagyjából helyrerázódtunk, lassanként képes lettem elmondani ezt az egészet úgy, hogy közben csak alig kellett a könnyeimmel küzdenem. Az élet ment tovább, én 2 hetente a Baross utcába mentem ultrahangra, hogy nézzék, egyáltalán fejlődik-e Julinak mindene rendesen (tud-e az a kis beteg szíve mindenhová megfelelő mennyiségű oxigént szállítani a vérkeringéssel), ezzel szerencsére végig nem volt semmi gond. Magzati szívultrahangra is vissza kellett mennünk időről-időre, ahol próbálták nézni a szívében levő anatómiai viszonyokat. A doktornő lényegében mindig azt mondta, hogy amit lát, azzal meg van elégedve, tehát Juli ügyes kislányként kiválóan alkalmazkodott a nem normális viszonyokhoz, szépen megoldotta a keringést, kardiológiailag jól érezte magát odabenn. Szóval azzal együtt, hogy nagy a baj, elég jó volt a helyzet. Normál terheseket a 36. terhességi héttől szokták heti egyszer CTG-zni, nekem elkezdték a 33. héttől, egy idő után már heti kétszer jártam, de volt hét, amikor háromszor is. A CTG-k is mind nagyon jók lettek szerencsére. Mondták, hogy ha azon lesz valami eltérés, hamar befektetnek, hogy kéznél legyek, ha adódna valami gond. Mindig megbeszéltem Julival, hogy továbbra is legyen olyan ügyes, mint eddig, s akkor talán nem kerül erre sor. Nem is látszott semmi probléma sosem, így végig itthon lehettem. Közben én május elejéig tanítottam, az érettségiző csoportom még végigvittem, a dolgozataikat még én javítottam, de májusban órát már nem tartottam. Azt mondták, hogy kíméljem magam, üljek és feküdjek sokat, meg szedjem a magnéziumot, ezzel tudom leginkább elősegíteni, hogy ez az izgága pici lány ne szülessen meg túl korán. Május elejétől koncentráltabban is ezt próbáltam tenni.

Közben beszereztünk szinte mindent, ami egy kis jövevénynek kell: kiságy, babakocsi és társai. Nagyon reméltük, hogy idővel Juli haza fog kerülni, ha nem is tudjuk megmondani, mikor. Nekem néha támadtak rossz érzéseim, hogy el foguk veszíteni őt, de igyekeztem nem gondolni rá, hisz nem tesz jót egyikünknek sem, ha ezen stresszelem magam. Helyette inkább beszélgettem a leányzóval sokat, énekeltem neki olykor egyedül, máskor Gergővel együtt. Szerette, ha Gergő orgonál, miséken az énekek alatt rendszerint ki akarta rúgni az oldalam. Édes pofa volt, csak engem hátráltatott ezzel némiképp a koncentrálásban, de nem bántam. :)
Időközben az ismerőseink jelentős része tudomást szerzett arról, hogy gond van Juli szívével, s mindenki biztosított minket támogatásáról. Már rég nem tudtam volna összeszámolni, hányan imádkoztak értünk rendszeresen.

Július közepén a szülészeten azt mondták, a jobb időzíthetőség érdekében programozott császármetszéssel segítik világra a leányzót. Nem örültünk neki, hisz önmagában egyikünk állapota sem indokolta a császárt (a szívsebészek is azt mondták, ezzel a rendellenességgel nem megterhelőbb természetes úton születni), de ez is egy volt azon sok dolog közül, amit tetszik-nem tetszik, el kellett fogadnunk. A július 23-ai céldátumig nem maradt már sok időnk, s - különösen az utolsó napokban - érezhetően nőtt bennünk a feszültség. Nem tudtuk, mi vár ránk, mi is fog történni pontosan Juli megszületése után. Aggódva és reménykedve érkeztünk el az ominózus naphoz…

Úgy gondoltam, épp ideje, hogy én is megszólaljak ezen a blogon. Nem annyira az adatokat, mint inkább azokat szeretném megírni, hogy a különböző helyzeteket hogy éltem meg, különös tekintettel az elejére és a végére.
Előre szólok, egy kicsit hosszú lett...

Így utólag summázva azt mondhatom, életünk eddigi legnehezebb, mégis tán legszebb két hete van mögöttünk. Hálásak vagyunk ezért.

Két hete kedden feküdtem be a Baross utcai klinikára, telve sok reménnyel és aggódással. Számomra végtelen hosszúnak tűnt az a nap. Az azt követő éjszaka rövid volt (5-kor ébresztettek), mégis hosszúnak tűnt az is. Átfutott rajtam párszor az elmúlt pár hónap. (Az öröm, hogy babát várunk, a rémálomnak tűnő pár nap, mikor kiderült, hogy nagyon nagy baj van Juli szívével, és az ezt követő mérhetetlen mennyiségű vizsgálat, mely a körülményekhez képest mindig jó eredményeket hozott. Néha itthon elfogott valami rossz érzés, hogy el fogjuk őt veszíteni, de tudatosan igyekeztem kerülni a gondolatot, hogy ne stresszeljem magam, az nem tesz jót sem nekem, sem Julinak.) Reggel meglepően gyorsan eltelt az a pár óra, ami alatt előkészültem/előkészítettek a császármetszésre. Ez elég sok fizikai kellemetlenséggel is járt, de végig az volt bennem, hogy ez is Juliért van. Érte már eddig is igyekeztem megtenni mindent, amit tudtam, ezt is kibírom. Gergő a műtét alatt végig ott volt a fejemnél, ami részben feledtette fizikai kínjaimat. Innentől az események sorrendjét nehéz rekonstruálnom, arra emlékszem, mikor mondják, hogy jól van (9/10-es Apgar), 2770 gramm. Potyogtak a könnyeim. Egyrészt a feszültség tört ki belőlem, másrészt örültem, hogy jól van, harmadrészt viszont megrémültem: nincs 3 kg, pedig azt mondták a szívsebészek, annyinak kéne lennie legalább, hogy műthető legyen. Jó ég, ha nem műtik meg... bele sem mertem gondolni. Valamikor kb. fél percre odahozták a fejemhez megmutatni. Alig láttam belőle valamit, hisz a fejemet nem mozdíthattam, és a könnyeim sem könnyítettek ezen, de a szemem sarkából láttam, amint Gergő nedves ujjával nyúl a homloka felé: megkereszteltük. Megnyugtató érzés volt, bár nem tudnám pontosan megmondani, hogy miért.

Magamra maradtam a műtősökkel, s egy szűk fél óra múlva már az intenzíven voltam. Nem tudom, mennyi idő telt el, mikor egyszer csak megjelentek sokan. A Cerny mentősök voltak Gergővel és Julival, s egy rövid időre a mellkasomra fektették ezt az addig oly izgága kisleányt.
Juli csodálatos kicsi lány volt, ekkor láthattam őt nyitott szemmel ébren lényegében először és utoljára. S bár a mai napig nem tudom, milyen színű is lehetett a szeme, azt ahogy rám nézett, megnyugodott és abbahagyta rajtam a nyüszörgést, míg élek nem felejtem el. Életem tán legrövidebb, de legszebb pár perce volt...
Indulásuk előtt még gyorsan a mentősök készítettek és nyomtattak hármunkról egy képet, ezt később a GOKI-ban Juli inkubátorába tették a feje fölé, egy kicsit korábban készült másik képet csak róla pedig nálam hagytak az intenzíven. Ezekért az apróságokért nem lehetek elég hálás a Cerny mentősöknek, nekem nagyon sokat jelentett mindkettő.
Pár órával később hívott Gergő, hogy Juli jól van, és kardiológiai szempontból műthető. Megkönnyebbültem: van remény. A délutáni látogatási időig nem bírtam aludni egyáltalán, pedig elég kimerült voltam. Sokat elmélkedtem az elmúlt hónapokon és persze imádkoztam, néha a könnyeimmel küzdöttem. Nem tudtam, mi fog történni, láthatom-e még Julit valaha. Látogatáskor nagy meglepetés ért: Gergő hozott 4-5 fényképet, amit részben még a szülőszobán, részben már a GOKI-ban készített a kicsi lányról, s valahol útközben elő is hívatta őket. Nem tudom leírni, mit éreztem...

Másnap (csütörtök) délután orvosi engedéllyel pár órára elhagyhattam a kórházat, míg átmentünk kocsival a GOKI-ba, ahol meglátogattuk Julit. Nagyon édesen aludt, néha kicsit nyüszörgött közben, és megfogta az ujjamat. :) Itt láttam igazán, milyen szép is ő, azzal a sok hosszú hajával, amit aztán végig annyira szerettem. Alig álltam a lábamon másfél nappal a császár után, éreztem, hogy fizikailag nehezen viselem a mellette álldogálást, de borzasztó nehéz volt eljönni tőle, tudván, hogy másnap műtik. Bevallom, féltem. Féltem, hogy nem láthatom őt többet, bár nagy reményeket fűztem a műtéthez, hisz jól volt, stabil volt. Tudtam, éreztem, hogy erős kicsi lány, ezt megmutatta már a pocakban töltött idő alatt is, csak ugye mégis.

Pénteken (július 25.) Gergő felkísérte Julit a műtőig, közben készült róla az egyik kedvenc képem is, az aznapi bejegyzésnél megtekinthető. (A folyosón Juli szeme végig nyitva volt, érdeklődve nézelődött. Gergő meg is lepődött ezen, ő ezt nem fogja soha elfelejteni.) Kicsit stresszes volt a nap, Gergőt különösen megviselte. Jött-ment a Baross utca és a GOKI között, közben próbált ügyeket intézni. Láttam rajta is az aggódást. Az ő számát tudták a GOKI-ban, így szegényt bárki hívta aznap, kissé rosszul érintette, hisz az volt az első gondolata, hogy ugye nem a GOKI-ból hívják, hogy nagy a baj. Nem nagyon tudtam segíteni neki ebben, de nagyon rossz volt látni, hogy rosszul viselte ezt a helyzetet. Kora délután átment a GOKI-ba, hogy ott legyen, mikor vége a műtétnek. A fennmaradó időm nagy részét imádsággal töltöttem, míg meg nem érkezett anyukám. Perceken belül megjelent a doktor úr, aki a császármetszést végezte, érdeklődött hogylétem felől, majd 1-2 orvosi javaslattal ellátott és mondta, hogy szól a nővéreknek, hogy ő engem végleg kienged a kórházból. Boldog voltam, hogy eztán én is Gergő mellett lehetek. Alighogy elkezdtünk anyukámmal összepakolni, hívott Gergő. Alig értettem, hisz sírva mondta: Juli kijött a műtőből, sikerült. Siessünk, egy fél óra múlva beszélhetünk az aneszteziológussal részletesebben is. Sírva próbáltam anyunak is mondani az információkat, a szívem ki akart ugrani a helyéről, s olyan sebességgel raktam rendbe magam, hogy magam is meglepődtem, milyen fürgén tudok már mozogni, ha nagyon kell. Végül nagyon sokat kellett várni a GOKI-ban, mire tudtunk beszélni érdemben több orvossal is, addigra hihetelenül kimerült voltam fizikailag és lelkileg egyaránt. Borzalmas volt hallani, hogy nem tudták stabilizálni az állapotát, kritikus. A hazautat az autóban sírva imádkoztam végig.

Innentől jött 10 nap lelki hullámvasút. Néha jobban volt, néha kevésbé, néha nagyon rosszul, s persze a mi lelkiállapotunk nagyjából ezzel szinkronban volt. Sokszor félve aludtunk el, hogy nehogy éjszaka szóljon a telefon, az rosszat jelent. Engem többször elfogott a rossz érzés, ami már pocakosan is olykor: el fogjuk veszíteni őt. Mindig próbáltunk erőt meríteni az apró javulásokból, ha voltak. Igyekeztem csak arra készülni, hogy Julit haza fogjuk hozni idővel, és akárhányszor bent voltunk nála, mindig elmondtuk neki is, mennyire várjuk haza. Miután világossá vált, hogy a vérnyomását kéne növelni és stabilan magasan tartani, és akkor javulna sok minden, igyekeztünk mondani neki, hogy csak a vérnyomására koncentráljon, ne aggódjon, a többi menni fog magától. Szinte hihetetlen, de volt, hogy ettől mintegy varázsütésre javult valamicskét az állapota. Néha úgy tűnt, attól is ment följebb a vérnyomása kicsit, hogy dúdoltunk neki olyasmiket, amiket már pocaklakóként is hallhatott tőlem/tőlünk többször. A kezét, a lábát és a fejecskéjét végig simogathattuk minden látogatáskor. Sokat jelentett ez, nekünk biztos, s hisszük, hogy Julinak is. Annyira aranyos volt azzal a sok hajával. Szerettem beletúrni, felborzolni neki. Rossz volt látni, mennyire ödémás szinte mindenhol, de az anyai szívnek így is Juli volt a világ leggyönyörűbb kislánya.
Tudtuk, hogy nyitott mellkassal nem jó lenni ennyi ideig, pár nap után be szokták zárni, de az állapota addig ezt nem tette lehetővé. Minden javulási periódusban bíztunk benne, hogy most lényegesen jobban lesz, s akkor tán bezárják, attól mennyi minden jobb lesz neki.

Egy újabb mélypont után már 2 napja elég jó vérnyomása volt, mikor a kedd (augusztus 5.) délelőtti látogatásra érkeztünk. Épp masszírozták a végtagjait, hogy ne legyen felfekvéses, hisz 11. napja lényegében mozdulatlanul feküdt. Olyan jó vérnyomása volt, hogy alig hittem a szememnek. Kérdeztem is a hölgyet, hogy a masszázs miatt van-e ez, de azt mondta: nem, már amikor jött, akkor is ilyesmi volt. Mondanom sem kell, mennyire megörültünk. Aztán kiderült, hogy kicsit működnek a veséi, hisz valamennyit pisilt is (ennyit még a műtét óta nem sikerült soha), elvezetett egy adag anyatejet is, amire addig szintén nem volt példa, és ennek meg némi beöntésnek köszönhetően egyszer volt széklete is, ami szintén újdonság volt. Ennek ellenére a doktor úr azt mondta, az állapota lényegében változatlan. Őszintén szólva nem igazán tudtuk hová tenni ezt a dolgot, nyilván ő mást is lát, meg jobban tudja, mi az igazán fontos, de mi kapaszkodtunk a sok pozitívumba, és bár a korábbi hullámhegyeket követő visszaesésekből tanulva igyekeztünk csak mérsékelten beleélni magunkat a nagy javulásba, mégis bizakodva, nagy nyugalommal hagytuk ott délben. A délutáni látogatásra érkezvén összefutottunk a szívsebészünkkel, aki tájékoztatott a mellkas bezárására tett lényegében sikertelen kísérletről, s arról, hogy ez mennyire megviselte Julit. Előre vetítette azt is, hogy bár még nem adta fel, de ő úgy látja, most lefelé megy, s könnyen lehet, hogy tán 48 órája sincs. Elfogott a sírógörcs. Érthetetlen, mikor annyira jól volt délelőtt.

Kb. 10 perc múlva bemehettünk. Megláttam a kijelzőt, s bár Julinak próbáltam végig mondani (lényegében sírva), hogy ügyes kicsi lány, össze tudja szedni magát ismét és feltornázni az értékeit, de láttam, hogy ez nem az a helyzet. Éreztem, hogy nagyobb a baj, innen nincs visszaút. Nem elég, hogy a vérnyomása a délelőtti 75 körüli helyett 37-40 között ingadozott, a pulzusa is szokatlanul alacsony volt. Eddig mindig, alacsony vérnyomás mellett is 130-150 között volt, most 100-110 között ingadozott, néha alá ment. Iszonyú érzés volt. Ez volt fél 5 környékén. Ott voltunk vele, beszéltünk hozzá, magunkban imádkoztunk, dúdoltunk neki, vele együtt imádkoztunk, mint egy igazi család (napokkal korábban bevezettük ezt a szokásunk, nagyon nehéz volt sokszor a könnyeinkkel küzdve végigmondani a Miatyánkot hangosan, de sok erőt adott nekünk), s persze végig simogattuk, ahol csak értük. A vérnyomása pedig egyre csak csökkent és csökkent, lassanként a pulzusa is tartósan 100 alá esett. Mondta az ügyeletes doktor úr, hogy maradjunk csak, ameddig szeretnénk, időközben lejárt a látogatási idő is. Láttuk, hogy már nincs sok hátra, vele maradtunk végig. Magam sem tudom, hogyan bírtam (persze zokogva). A nővér egy idő után kikapcsolt a gépeken minden hangjelzést, hogy ne riasszon, ha valami alacsony, így csak a filmekből jól ismert sípolás maradt el, de míg élek emlékezni fogok a kijelzőn arra a nagy zöld nullára és mellette a vízszintes vonalra, ami a pulzusát volt hivatott mutatni. Ezt ép ésszel nem orvosként nem lehet bírni, fogalmam sincs, hogy nem estem össze. Tán mert Gergővel fizikailag egymásba, lelkileg Istenbe kapaszkodtunk. Nem tudom, csak gondolom.
Rajzoltunk a homlokára kis keresztet, mint minden korábbi távozásunkkor, majd a doktor úr elkísért az ügyeletes orvosi szobába egy 15-20 percre. Ott kisírtuk magunkat valamennyire, míg Julit a nővérek leszedték a gépekről, infúziókat kiszedték, kicsit rendbe tették, utána még visszamehettünk hozzá elbúcsúzni. Fura, de kétségtelenül volt benne valami megnyugtató. Akkor először és utoljára kezünkbe vehettük a kis testét, kicsit ringattam az ölemben - erre vártam 8 hónapja, mióta tudtuk, hogy ő létezik. Adtam egy puszit a homlokára, s akkor éreztem, hogy fertőtlenítők meg mindenféle kórházi szerek ide vagy oda, olyan igazi finom, puha babaillata van. Az egész búcsúzás nagyon fájdalmas, valahogy mégis nagyon jó volt.

Egy erős, hős kicsi lányt hagytunk ott. Büszkék vagyunk rá nagyon. Ő küzdött végig, megtett mindent, amit tudott. Nem is várhattunk volna tőle többet.

Nagyon-nagyon nehéz, mégis csodálatos két hetet töltöttünk el Julival. Hálásak vagyunk minden együtt töltött percért neki is, a nővéreknek, az orvosoknak, Istennek. Most nagy bennünk a fájdalom és a hiányérzet. A magam részéről úgy érzem, még fel sem fogtam, mi történt. Gergővel igyekszünk a bennünk keletkezett űrt egymással és Istennel kitölteni, hogy minél hamarabb talpra tudjunk állni ebből a traumából. Hisszük, hogy eddig mi próbáltunk vigyázni Julira idelenn, most már ő jár közben értünk odafenn.

Köszönjük ezúton is mindenkinek a sok e-mailt, ránk gondolást és imát, kérjük továbbra is. És ne búslakodjon a kelleténél jobban senki (ez magunknak is szól), ha Isten is úgy akarja, idővel lesznek Julinak kistesói.

Kicsi leánykánk, gyönyörű kis Julink!
Sosem feledünk. Isten Veled!
      Szerető szüleid

A végére pár technikai megjegyzés.

Egy film - valós történeten alapul -, nem teljesen a mi esetünkkel azonos, de sok olyan érzés, gondolat van benne, amelyek bennünk is megfogalmazódtak az elmúlt hónapokban. Szeretettel ajánljuk megnézésre, akinek van rá ideje.
Gyermekszív
https://www.youtube.com/watch?v=HL8aI0nxXzU

Dokumentumfilm és portré a GOKI-ban folyó munkáról és az ott dolgozókról. Többeket megismertünk ez alatt az idő alatt, sokat köszönhetünk nekik.
A kétszer született gyermekek
https://www.youtube.com/watch?v=3YlMBeXuqLM

A továbbiakról - temetés, gyászmise - később minden fontosat megírunk itt a blogon, valamint továbbra is tervben van, hogy a Juli születése előtti hónapokról is írunk egy - nem ilyen hosszú - összefoglalót, hisz március óta tudtuk, hogy beteg a kis szíve. A következő hetekben igyekszünk megírni ezt is.

Sajnos ma este elvesztettük Julit.

Délelőtt még (a mi szemünkkel nézve) nagyon biztató volt az állapota, tegnap este óta tartotta a 70-75 körüli vérnyomását, egy kicsit a veséi is mentek, az anyatejet is megemésztette.

Délután megpróbálták bezárni a mellkasát, de ezt rosszul viselte a szervezete, vissza kellett nyitni. Ezt követően megint összeomlott a keringése, 40 körülre visszaesett a vérnyomása. Ilyen mélypont már többször volt, de most nem tudott kijönni belőle, tovább csökkent a vérnyomása és a pulzusa is. Szerencsére végig mellette lehettünk, este háromnegyed 7 körül állt meg a kis szíve. Hisszük, tudjuk, hogy ő már jó helyen van.

Nyugodj békében, kicsi Juli!

Ma Juli állapota nagyjából stagnál. A 60 körüli vérnyomást tartotta, eközben délelőtt többet vissza tudtak venni az egyik gyógyszeréből, de délután már nem tudták csökkenteni, mert akkor leesett a vérnyomása, így vissza kellett emelni a gyógyszert egy magasabb szintre.

A stagnálás kétoldalú dolog. Egyrészt jó, hogy nem romlik az állapota (ennek mindenképpen örülünk), másrészt az orvosok szeretnének már előrelépni, hiszen a nyitott mellkas hosszútávon nem szerencsés (és 10 nap már erősen hosszútávnak számít). Azt mondta ma a doktor úr, hogy egy stagnáló nap is valamilyen szinten visszalépés, mert a szervezet a tartalékait használja fel, amiből egyre kevesebb van. Állítólag néhány napon belül talán eldől, hogy rá tud-e érezni Juli a javulás útjára, amire most nagy szüksége lenne.

Tegnaphoz képest szerencsére javult a helyzet. Juli tegnap esti nagyon alacsony vérnyomása lassacskán elkezdett emelkedni, és a 60-70 körüli értékeket viszonylag egyenletesen tartotta éjjel is, ma is. Ottlétünk alatt 62-63 körüli értékei voltak, viszonylag egyenletesen. A doktornő szerint ez most nagyjából elfogadható, örülünk, hogy nem voltak nagyobb kilengései (kisebbek akár az időjárás miatt is lehetnek). Egy picit már vissza tudtak venni a maximális keringéstámogató gyógyszeradagból, de ezt csak apránként próbálják. Az antibiotikumot továbbra is kapja Juli, remélhetőleg eredményesen, mert egy kicsivel jobb már a vérképe. A veséi továbbra se mennek (csak nagyon ritkán, nagyon picit), így dializálják, ami szerencsére működik, ezzel próbálják beállítani a negatív folyadékegyensúlyt, hogy csökkentsék a szöveteiben felgyülemlett vizet.

A mai doktornővel utoljára múlt szombaton találkoztunk. Most bevallotta, az akkori helyzet alapján nem gondolta volna, hogy Juli ma még itt lesz az osztályon. Azt mondta, látszik rajta, mennyire akar élni. Csak így tovább...

Ma elég rossz a helyzet. Igaz, hogy reggel Juli vérnyomása 77 volt, amit még szinte sose ért el a héten, de délutánra tartósan visszaesett 45 körülre. A vérképéből arra gyanakodnak, hogy mégis összeszedett valamilyen fertőzést (igazából az a csoda, hogy idáig nem, hiszen egy hete nyitva a mellkasa), ami legyengíti, így most széles spektrumú antibiotikumot is kap.

Gyakorlatilag ott tartunk, mint egy hete: az összes lehetséges gyógyszer maximumon megy. Kb. két órán keresztül élőben is láthattuk, milyen az, amikor erre semmit nem reagál a szervezete, és 42-45 közötti a vérnyomása (ez az elfogadható határ alatt van). Nem mertünk eljönni. Aztán estefelé - talán az imáknak és az éneklésnek köszönhetően - lassan elkezdett felkúszni a vérnyomása, 54-ig jutott, amikor eljöttünk. Ez még mindig nagyon alacsony, de kb. 50 körülre szokták tenni az elfogadhatóság határát.

Reméljük, Juli ismét elindult felfelé a mélypontról. (A múlt hétvégén is bejárt egy pár ilyet.) És reméljük, az antibiotikum megteszi a hatását, hiszen a mostani állapotában nincs is rá esély, hogy be tudják zárni a mellkasát.

Juli ma délelőtt is nagyon instabil volt, alacsony vérnyomással, és ami eddig nem volt probléma, alacsony szaturációval (véroxigénszint). (A vérképe ugyan mutatott némi javulást, a trombocitaszáma nagyon alacsony volt pár napja, de most már javul.) Mivel nem tudták, mi okozhatta a hirtelen visszaesést, ezért minden lehetségeset kipróbáltak nála délutánig: kitisztították a mellkasát, kapott vért, magasabb lélegeztetést, antibiotikumot (hátha fertőzése van), több gyógyszert.

Délutánra az értékei visszaálltak az elfogadható szintre, igaz, olyan áron, hogy a már lecsökkentett gyógyszerek adagját az egy-két nappal korábbi szintre vissza kellett emelni. De így legalább jobb vérnyomással hagytuk ott este, remélhetőleg az éjszaka megtartja ezt, és talán holnap megint tudnak majd csökkenteni a gyógyszerein. Lassú a folyamat, sok türelem kell hozzá...

Kissé körbe-körbe mutatnak az összefüggések. Jó lenne bezárni a mellkasát (egy hete nyitva van), de ehhez a szövetekben lévő sok vizet el kéne vezetni. Ehhez működő vese kellene, a veséhez pedig vérnyomás. A vérnyomáshoz viszont stabilizálódnia kellene, de talán részben a nyitott mellkas miatt is gyenge... Valahol ki kellene törni ebből a körből, reméljük, előbb-utóbb sikerül.

A mai napról nehéz jó összefoglalót írni. Leginkább talán az instabilitás jellemezte. Délelőtt azt mondta a doktor úr, hogy Juli állapota olyan, mint tegnap, azóta nem tudták csökkenteni a gyógyszereit. Amíg ott voltunk, megint lement a vérnyomása az elfogadhatóság alsó határára. Pár órás mélypont után ez viszonylag rendeződött, de a délutáni látogatásunk alatt megint elkezdett csökkenni.

Matematikus fejjel nehéz elvonatkoztatni a sok számszerű kijelző követésétől, annyira viszont nyilván nem értünk az egészhez, hogy a számok mögé lássunk. De az rossz és tehetetlen érzés, amikor ottlétünk alatt a kezdetben mondjuk 63-as (systolés) vérnyomás szépen lassan lemegy 50-ig. Közben az is érdekes, hogy amikor a nővér infúziót cserélt (a kiürülő fecskendőt egy ugyanolyan telire), akkor pár másodperc alatt kb. 20-at felugrott a vérnyomás (majd a következő 5-10 percben visszaállt az alacsony értékre). Az minden esetre látszik, hogy nagyon labilis Juli állapota. (Azért a korábbi feljegyzések alapján pár óra után mindig rendeződtek ezek a mélypontok, csak mi pont a gyengébb órákat fogtuk ma ki.)

Már indulni készültünk hazafelé, amikor hirtelen Juli oxigénszintje is ijesztően nagyot esett. Nemsokára jött a doktor úr, aki néhány paramétert átállított (lélegeztetés, gyógyszerek), és ettől rendeződött a helyzet. Jó látni, hogy orvosilag gyorsan tudnak reagálni a kitérésekre, de azért remélhetőleg egyre kevesebb ilyen beavatkozásra lesz szükség.

A mellkaszárás továbbra is tolódik - bár jó lenne minél hamarabb, hiszen nyitott mellkassal most nagyobb a fertőzésveszély, viszont ahhoz meg kell erősödnie, hogy jól bírja a megpróbáltatást. Még néhány napig feltehetően marad ez a kritikus állapot, amin túl kell jutni nagyobb bajok nélkül. Egyelőre mindenki azt mondja, hogy sok türelem kell, és idő, idő, idő...

Juli ma egy hetes. Ismét azt mondták, hogy az éjszaka szépen tartotta a vérnyomását (utólag kiderítettük a feljegyzésekből, hogy ebben volt némi ingadozás, tehát ennyi valószínűleg belefér), a sokféle gyógyszerből az egyiket már teljesen el tudták hagyni, és egy másikon is csökkentettek. Azért még így is erős dózist kap, de szépen apránként haladunk. Reggelre szegénynek légmelle lett, de ez a délutáni sebtisztítás során megszűnt, így szerencsére nincs szükség extra beavatkozásra. (A mellkas-összevarrást egyelőre elnapolták, talán pénteken reális.)

Ma logisztikai esemény volt a GOKI-ban: a IV. emelet felköltözött a helyére. Eddig ugyanis (takarítás miatt) a III. emeleti intenzív osztály és a IV. emeleti posztoperatív intenzív őrző is a III. emeleten lakott, így elég nagy volt a népsűrűség. Most viszont Juli is felkerült a negyedikre, ahol gyönyörű nagy tágas hely fogadta (a 10-ből ma csak 4 ágyon fekszenek), az ő része lényegében egy külön szoba, üvegfallal leválasztva. Nagyobb, mint az itthoni gyerekszobája. Úgy tűnik, szereti a költözést (hétfőn is akkor kezdett el javulni, amikor áttolták az ablak mellé), mert ma a liftezés után majdnem 80-as volt a vérnyomása. Reméljük, ebben a családias, kényelmes közegben szépen folytatja a gyógyulást - lassan, de biztosan.

Este kaptunk egy levelet egy kedves baráti családtól. Az ő "meglepetésük", hogy holnap misét kértek Juli megerősödéséért Máriaremetén. (Ezúton is köszönjük nekik!) Mi sajnos fizikailag nem tudunk jelen lenni, mert egybeesik a délelőtti látogatási idővel (és fontosnak tartjuk, hogy amennyit csak lehet, Juli mellett legyünk), de aki ráér és szívesen elmenne, annak megköszönjük. A részletek: Máriaremetei kegytemplom, július 31. csütörtök 10:30, megközelíthető Hűvösvölgyből az 57, 157, 257-es buszokkal (Máriaremetei kegytemplom megálló).

Juli az éjjel szépen tartotta a magasabb vérnyomást, egy kicsit már a gyógyszereiből is vissza tudtak venni reggelre. A délelőtti doktor úr nagyon örült ennek. Azt mondta, megpróbálják tovább csökkenteni a gyógyszereket, és ha stabilan be tudnak állítani egy alacsonyabb szintet, akkor esetleg holnap bezárják Juli mellkasát. (Ez valószínűleg egy kicsit meg fogja viselni, ezért szükséges némi tartalék.)

Délután az operáló sebészünk mondta, hogy "napról napra egy kicsivel jobb a helyzet, de még nem mondhatjuk, hogy győztünk". Amíg bent voltunk Julinál, kissé lement a vérnyomása - nem tudjuk megítélni, hogy ez most normális-e, valószínűleg a gyógyszerek beállítása egy kölcsönös folyamat lehet az orvosok és Juli szervezete között, így ebbe talán jobban belefér néha a nagyobb kitérés is. (A számszerűen kijelzett értékeket - mint például vérnyomás, oxigénkoncentráció - laikusként mi is tudjuk követni a kijelzőkön, illetve az óránként kitöltött észlelési lapon. De hogy a "visszaveszünk a gyógyszereiből" pontosan mit takar, ahhoz már nem értünk ennyire sem.)

Bízunk benne, hogy az éjszaka megint zökkenőmentes lesz, várjuk a holnapot.

Éjszaka az ügyeletes doktor szerint Juli nagyon küzdött, többször szépen visszajött a mélypontról, de továbbra is kritikus az állapota. Délelőtt, amikor bent jártunk, szintén egy ijesztő mélypontra került, hirtelen nagyon leesett a vérnyomása, de aztán visszajött (egy így se túl magas értékre). Közben egyre több orvost ismerünk meg, igyekszünk kitanulni, amikor ugyanazt a helyzetet többen többféleképpen ítélik meg (az egyik orvos inkább a pozitívumokat, a másik a negatívumokat emeli ki, de utána rájövünk, hogy igazából ugyanarról az állapotról beszélnek).

A délután egy apró, de számunkra előremutató fejleménye, hogy Juli vérnyomása déltől kezdve beállt egy elfogadhatóan magas értékre (kb. 70/35), ahonnan nem volt komolyabb leesés. (Ez az állapot a délutáni ottlétünkig és az alatt is folyamatosan fennállt. Nem stabil állapot, de egy kicsivel stabilabb az eddiginél.) Még messze vagyunk mind attól, hogy túl lenne a nehezén (továbbra is bármikor bármi történhet), mind pedig attól, hogy a maximális gyógyszeradagot elkezdenék csökkenteni. De talán a kis szíve kezd rátalálni a jó irányra - reméljük, éjjel megtartja ezeket az értékeket.

Andi varratait tegnap kiszedték, szépen gyógyul a sebe.

Juli állapota nagyjából változatlan, de azért nagyon halvány biztató jelek vannak.

A fő probléma továbbra is az alacsony vérnyomás, ennek következménye, hogy sok más szerve se működik rendesen. (Például a veséje önmagában rendben lenne, ha a vérnyomás is meglenne hozzá.) Azt mondták az orvosok, hogy gyógyszeresen ennél többet nem tudnak neki adni, innentől ők csak várnak, és igazából Julin a sor, hogyan reagál. Az éjszakás doktornő szerint minden lehet: az is, hogy hirtelen "megtáltosodik", illetve az is, hogy hirtelen összeomlik.

Délután bent jártunk, addigra napközben a veséje nagyon minimális szinten elindult, ami persze messze elmarad a kívánatostól, de az adatok tanúsága szerint majdnem minden órában volt mérhető eredmény. (A korábbi napokban úgy tudjuk, nem.) A többi értékére azt mondta a doktor úr, hogy a kritikus határon vannak, de talán még éppen elfogadhatóak. Az emésztése még nem indult be, de pár csepp anyatejet már adnak neki. Továbbra is a vérnyomás emelkedésére várunk, ha ez beindul, akkor a többi szerv várhatóan szépen összeszedi magát.

Próbáljuk a pozitívumokat keresni - végül is a műtét utáni 48 órán túl vagyunk. Bár ez a feltétel valószínűleg orvosilag azt jelentené, hogy stabilizálódott (ami még nem történt meg), de igyekszünk minden apróságnak örülni.

Sajnos Juli állapota nagyon gyenge. Nagyon megterhelte a tegnapi műtét a szervezetét, az éjszakát is rosszul töltötte. Délelőtt az ügyeletes orvos azt mondta, hogy - bár még bármi lehet - inkább hanyatlóban van.

Délután jártunk bent nála, ekkor egy másik doktornővel beszéltünk. Ő is azt mondta, hogy sok jót nem tud mondani - Juli tüdeje jól működik, de lényegében minden más funkciója a feje tetején áll (délelőtt volt javulás, de aztán visszaesett). A veséi nem működnek (az alacsony vérnyomása miatt), ödémás, a lehető legerősebb gyógyszeres keringéstámogatást kapja (kb. 10 infúzió és további gyógyszerek, csövek). A mellkasa még nyitva van, hogy szükség esetén tudják tisztítani a műtéti területet, illetve természetesen folyamatosan altatják. Hagytunk ott egy kevés anyatejet, talán pár cseppet kap majd belőle, hátha ez erősíti. A mai nap talán legerősebb pozitívuma, hogy túl vagyunk a műtét utáni első 24 órán...

Közben megtudtuk azt is, hogy Juli mostani állapota a mai orvostudomány határán van - emberileg és gyógyszeresen megkap mindent, amit lehet, de a folytatás tényleg bármi lehet. Mindannyian Isten kezében vagyunk - Juli sorsát is az Úr kezébe helyeztük már tavasszal -, így továbbra is a hit és az imádság, amibe kapaszkodunk. Az azért halvány reménysugár lehet, hogy állítólag van olyan most már 4 hónapos baba, aki hasonló állapotban kezdte.

Esti fejlemény telefonon: Juli állapota nagyjából változatlan, vagyis gyenge. Egy-egy paramétere azért javul (pl. véroxigén-szint, kamrafunkció), de a gyógyszeres támogatás továbbra is maximális, a vérnyomása alacsony.

Péntek (július 25.)

Juli mai műtétje sikerült. 9 órától kb. fél 4-ig tartott, a terveknek megfelelően elvégezték, amire szükség volt. Nagyon köszönjük mindenkinek a támogatást, imákat, ránk gondolást, mindennek biztosan komoly szerepe volt
az első akadály leküzdésében.

Sajnos azonban a folytatás továbbra is kérdéses. A műtét hosszú volt (a picit alacsony súly miatt is), így Juli szervezete nagyon kimerült, a keringését még az esti órákra se tudták megnyugtatóan stabilizálni - az értékei még éppen hogy elfogadhatóak, de feszegetik a kritikus határokat. Így az első 24 (vagy 48) órán sok múlik.

Andit szerencsére hazaengedték, ügyesen feljött a lépcsőn a 4. emeletre, így most már könnyebben tudjuk egymást támogatni, és együtt bizakodunk.

Csütörtök (július 24.)

Julit holnap műtik, ez az első az úgynevezett Norwood-műtét lesz. Várhatóan 9 óra körül kezdik, és legalább 5-6 órás maga a műtét. A szívsebész és az altatóorvos szerint közepes a kockázat (a súlya lehetne egy picit több, de az aortája nagyon szép vastag), a két véglet között (vagyis hogy nem éli túl a műtétet, illetve hogy sikerül egy viszonylag kiegyensúlyozott keringést beállítani átmeneti időre) lényegében bármi lehet, ezernyi szövődménnyel. Reméljük a legjobbakat, orvosilag biztos, hogy mindent megtesznek, de azért az imákra nagy szükség lesz. (Egyébként a vezető szívsebész szerint kimutathatóan jobbak az esélyei azoknak a babáknak, akikért közösségek imádkoznak.) Ha holnap minden jól alakul, akkor is a műtét utáni első 24 óra hasonlóan kritikus.

Andi szépen javul, lassan már tud járni, ma már átvittem autóval Julihoz. Várhatóan holnap vagy holnapután engedik haza.

Szerda (július 23.)

A körülményekhez képest szerencsére Juli egyelőre jól van. Születése után rögtön átszállították a Baross utcából a GOKI-ba (Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet), amelynek gyermekrészlege nemzetközi szinten elismert, szakmailag és emberileg is "csúcs" központ. Itt jelenleg az intenzív osztályon van, az állapotát gyógyszeresen stabilizálták, kardiológiailag alkalmas a műtétre. Az első komoly műtétre remélhetőleg egy héten belül kerül sor, a szívsebészekkel még nem sikerült beszélni a részletekről. (Ha a műtét sikerül, akkor kb. 2 hónap kórházi tartózkodásra kell számítani.)

Andi is jól van, a császármetszés után 24 órás őrzőbe került, szépen lábadozik. Holnap remélhetőleg kiengedik, hogy ő is láthassa a babát, aztán a folytatás majd alakul, egyszerre mindig csak egy kicsit szabad előre tekinteni...

2014. július 23-án, szerdán 9:15-kor megszületett Tassy Julianna (2770 gramm, 55 cm, 9/10-es APGAR). Programozott császármetszés volt, 38 hét 4 naposan, a Baross utcai I. Női Klinikán.

Sajnos - ahogy azt március óta tudjuk - Julinak súlyos szívfejlődési rendellenessége van, úgynevezett hypopláziás bal szívfél szindrómás. Ez azt jelenti, hogy a szívében a bal kamra nem fejlődött ki, nagyon pici, így a hagyományos kétvérkörös keringésre nem alkalmas a szervezete. Nehéz és rizikós műtétek (várhatóan három) után ideális esetben egykamrás keringést tudnak neki kialakítani úgy, hogy a szervezetéből visszatérő fáradt vér kikerüli a szívét, és rögtön a tüdejébe megy majd. (Ez az állapot kb. 2-3 éves korára érhető el, egyszerre nem végezhető el a teljes beavatkozás.)

Az előzményekhez hozzátartozik még az elmúlt hónapokból rengeteg vizsgálat, tapasztalat és gondolat. Talán egyszer ezekről is írunk majd itt, ha lesz rá energiánk.

Juli születését követően Andival egymástól függetlenül arra az elhatározásra jutottunk, hogy elindítunk egy blogot. Távol áll tőlünk minden túlzott "XXI. századiság" (például az, hogy a babának legyen rögtön saját Facebook-oldala, blogja stb.). Csupán praktikus okokból választottuk ezt a formát: az elmúlt napokban sokan érdeklődtek rólunk, így általában egy esti kör-emailben értesítettem az ismerőseinket a nap fejleményeiről. De nehéz volt követni, hogy mikor, kinek, mit írjak - hiszen természetszerűleg vannak olyan közelebbi barátaink, akik akár naponta többször is gondolnak ránk vagy érdeklődnének, és vannak olyanok is, akik "beérik" a ritkább tájékoztatással. Ez az oldal mindenkinek lehetőséget ad arra, hogy olyan sűrűn olvassa, ahogy szeretné, és technikailag nekünk is egyszerűbbé teszi a fejlemények megosztását. Nem akarunk átesni a ló túlsó oldalára, várhatóan továbbra is kb. naponta egyszer adunk majd hírt, ahogy időnk/lelkiállapotunk engedi. Igyekszünk okosan megtalálni az arányokat, hogy Julival és magunkkal is eleget foglalkozzunk (fizikailag és lelkileg), de közben néha azért tájékoztassuk kedves barátainkat is, akik aggódnak értünk.

Itt is szeretnénk külön megköszönni mindenkinek a sok ránk gondolást, érdeklődést, imákat. Ezek sokat jelentenek számunkra, még ha nem is tudunk mindegyikre külön-külön reagálni.